En un acuerdo histórico, el congreso ha aprobado por mayoría absoluta la nueva ley ELA
10 de Octubre, día Mundial de la Salud Mental
¿Qué es la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Estas neuronas controlan los movimientos voluntarios del cuerpo, por lo que, a medida que la enfermedad avanza, los músculos se debilitan, se atrofian y eventualmente las personas pierden la capacidad de moverse, hablar, comer e incluso respirar de manera independiente.
En España, aproximadamente 4.000 personas viven con ELA, y cada año se diagnostican unos 700 nuevos casos. La enfermedad no tiene cura y su causa exacta aún se desconoce, aunque se cree que factores genéticos y ambientales pueden influir. La esperanza de vida media tras el diagnóstico es de 2 a 5 años, aunque algunos pacientes, como el físico Stephen Hawking, pueden vivir más tiempo con cuidados específicos.
Es fundamental contar con un diagnóstico temprano para mejorar la calidad de vida del paciente, con terapias y apoyo médico especializado.
El 10 de octubre de 2024, el Congreso de los Diputados en España aprobó por unanimidad la Ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), un hito crucial para los pacientes que sufren esta enfermedad degenerativa y otras similares de alta complejidad. Esta nueva normativa tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de quienes padecen ELA, así como de sus cuidadores, con medidas que abarcan desde el acceso a asistencia integral hasta el fomento de la investigación médica.
Beneficiarios de la Ley
La Ley ELA beneficiará principalmente a los pacientes diagnosticados con ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en España. Además, también será útil para quienes padecen otras patologías neurológicas irreversibles y de alta complejidad, como la esclerosis múltiple. Los cuidadores de estos pacientes, que a menudo tienen que abandonar sus empleos para proporcionar atención constante, también serán beneficiarios clave de esta ley, ya que la normativa incluye protecciones para que no se vean perjudicados a nivel económico o laboral.
Puntos clave de la Ley ELA
- Asistencia integral 24 horas: Los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad, que dependen de otras personas para actividades básicas, recibirán atención continua, incluyendo apoyo instrumental, personal y para problemas respiratorios. Además, se proporcionarán servicios de rehabilitación en hospitales y domicilios, con el fin de mantener las capacidades funcionales de los enfermos
- Protección a los cuidadores: La ley asegura que aquellos cuidadores que se vean obligados a dejar sus empleos para cuidar a pacientes con ELA mantendrán su base de cotización a la seguridad social, lo que evitará que sus pensiones futuras se vean afectadas negativamente
- Garantías energéticas para los pacientes: La normativa incluye medidas para garantizar la continuidad del suministro eléctrico para los pacientes que dependen de equipos médicos, como la ventilación mecánica. También establece bonificaciones en la tarifa eléctrica para estas personas.
- Fomento de la investigación: La ley prevé la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, un recurso que no existía hasta ahora y que permitirá gestionar de manera más eficiente los recursos. Además, se destinarán fondos adicionales a la investigación médica a través del Instituto de Salud Carlos III.
- Reconocimiento de la discapacidad: El texto también aborda el reconocimiento de la discapacidad para los pacientes de ELA, con el fin de agilizar la obtención de prestaciones y recursos asistenciales.
Entrada en vigor
Tras su aprobación en el Congreso, se espera que la ley entre en vigor a finales de octubre de 2024, una vez que reciba el respaldo del Senado, lo que se anticipa sin mayores complicaciones. El desarrollo e implementación completa de las medidas previstas dependerá, en gran medida, de la colaboración entre las Comunidades Autónomas, que serán las encargadas de gestionar los servicios asistenciales y la dotación presupuestaria necesaria
Un consenso político histórico
La aprobación de esta ley ha sido celebrada como un éxito de consenso político, ya que contó con el apoyo de todas las formaciones parlamentarias. Tras años de presión por parte de asociaciones de pacientes y varios intentos de tramitación fallidos, el texto final ha sido impulsado por un acuerdo entre los principales partidos: PSOE, Partido Popular, Junts y Sumar. Este consenso refleja el compromiso de mejorar los derechos sociales y garantizar una vida digna para los pacientes y sus familias La Moncloa
La Ley ELA representa un avance significativo para los derechos de las personas afectadas por esta enfermedad y supone un paso adelante en la mejora de la calidad de vida de aquellos que enfrentan condiciones médicas complejas. Con un coste anual estimado de 240 millones de euros para su implementación, se espera que tenga un impacto positivo no solo en los pacientes, sino también en el sistema sanitario y en los avances científicos que puedan surgir en el futuro.
Fuentes consultadas:
- La Moncloa: «Ley ELA mejorará la calidad de vida de muchas personas»(La Moncloa).
- RTVE: «Cronología de la compleja tramitación de la ley ELA»(RTVE).
- Infobae: «Claves de la nueva ley ELA»(infobae).
- ConSalud: «El Congreso aprueba la Ley ELA por unanimidad»(ConSalud.es).